Vorgeschichte

21. Oktober 2020

Unwohlsein, das ist das Gefühl. Vor einigen Tagen war es noch Angst. Heute bekomme ich vielleicht den Termin für meine Stammzellentransplantation. Voraussichtlich in der nächsten Woche soll es losgehen. Ich hoffe es und ich fürchte es.

Mein Albtraum begann vor 6 Monaten, am 29. April 2020, als ich mit starken Schmerzen im rechten Arm ins Krankenhaus fuhr. Ich dachte, es wäre eine Sehnenscheidenentzündung, da ich mich wegen der Rückenschmerzen, die ich davor hatte, immer auf meinen Arm gestützt hatte. Aber nach einer Röntgenaufnahme hörte ich den furchtbaren Verdacht des Arztes. „Hatten Sie schon mal Krebs?“ „Ich warte noch auf den Oberarzt, damit er sich das anguckt, aber das sieht nicht gut aus“. Der Oberarzt bestätigte die Einschätzung des jüngeren Arztes Dr. W. Ich wurde eingeliefert und konnte Luna anrufen. Wie sollte ich bloss meiner 19jährigen Tochter eine solche Nachricht überbringen? Ich habe nur neblige Erinnerungen an diesen Moment, ebenso an das Telefonat mit Andrea in Frankfurt und mit Rael in Madrid. Das ist keine Information, die man seinen Kindern geben möchte, noch weniger telefonisch. Die Reaktion der Kinder war, wie sie selbst, ganz unterschiedlich. Luna weinte sofort und beruhigte sich auch schnell und war bald auf der positiven Schiene. „Wir schaffen das zusammen“! Andrea war geschockt und bat mich, ab sofort kein Fleisch und keine Milchprodukte mehr zu essen. Ich versprach es ihr. Rael sagte, er wolle sofort kommen. Aus Madrid. Auf dem Höhepunkt der Coronapandemie.

Ich konnte mich aufgrund der unerträglichen Schmerzen im Arm nicht bewegen und lag tagelang in der gleichen Rückenlage, den Arm leicht angewinkelt und die Hand auf meinem Bauch. Wenn ich ganz still lag, konnte ich den Schmerz ertragen. Trotz starker Schmerzmittel linderte dieser sich nur wenig. Blutuntersuchungen, Röntgenaufnahmen und CTs in den nächsten Tagen ergaben keine Diagnose. Es wurde vermutet, die Knochenläsionen wären Metastasen, weshalb nach einem Primärtumor gesucht wurde. Im Kopf, im Unterleib, in den Organen. Aber glücklicherweise ohne Erfolg. Der Unfallchirurg teilte mir mit, der Arm müsse operiert werden, da der Oberarmknochen keine Stabilität mehr böte. Das bestätigte sich schmerzhaft, als ich einen Tag vor der Operation am 6. Mai versuchte, meine Körperlage ein wenig zu verändern. Mein Arm brach, ich konnte es mit einem Knack hören und schmerzhaft spüren. Während der OP wurde eine Knochenmarksprobe entnommen und 5 Tage später, am 11. Mai, endlich die Diagnose. Der Unfallchirurg und der Onkologe riefen mich abends um halb 8 in das Ärztezimmer und verkündeten beinahe erfreut, dass ich keinen Primärtumor habe, sondern dass es sich um eine Bluterkrankung handele, die zwar bösartig wäre, aber die zu behandeln sei, die man unter Kontrolle bekäme und mit der ich viele Jahre leben könnte. Der Chirurg sagte mir „aus allen gruseligen Möglichkeiten im Säckchen haben Sie sich die beste Option herausgepickt“.

Zunächst sollte noch eine weitere OP stattfinden, um einen ebenfalls befallenen Rückenwirbel zu stabilisieren, doch dann wurde beschlossen, doch erst mit der Behandlung zu beginnen. Die erste Chemotherapie bekam ich am 14. Mai noch im Krankenhaus. Nach 16 Tagen im Krankenhaus durfte ich am nächsten Tag und einen Tag vor Lunas Geburtstag zurück nach Hause.

Rael hatte verzweifelt versucht, eine Erlaubnis zu bekommen, nach Deutschland zu reisen. Er arbeitete in der Personalabteilung eines noch zu eröffnenden Madrider Hotels. Mit der in Spanien besonders schlimmen Entwicklung der Pandemie wurde die Eröffnung jedoch auf unbestimmte Zeit verschoben und das Personal bis auf weiteres entlassen. Also konnte er auch in Deutschland hier bei mir die weitere Entwicklung abwarten. Er sprach mit den Gesundheitsbehörden in Spanien und in Deutschland, mit der Bundespolizei, der deutschen Botschaft und den Fluggesellschaften und bekam tatsächlich die Erlaubnis, am 8. Mai nach Deutschland einzureisen. Er flog nach Frankfurt und begann, zusammen mit Andrea, eine 14tägige Quarantäne in ihrer dortigen Wohnung. Am 22. Mai mieteten sie sich einen Wagen und kamen nach Niebüll. Nun war ich zuhause, zusammen mit meinen drei Kindern. Das war eine grosse Hilfe. Ich fühlte mich zuversichtlich, aufgrund der guten Prognosen und ich war nicht allein. Rael, Andrea und Luna, die schon eine lange Zeit nicht mehr zusammen gewesen waren, halfen mir sehr und genossen das familiäre Zusammensein.

Abgesehen von Schmerzen im Rücken und in den Rippen, gewann mein operierter Arm an Kraft und Bewegung, aber ich konnte mich nur recht schwerfällig bewegen, trotzdem machte ich einen täglichen Spaziergang, um mich zu stärken. Am 2. Juni bekam ich die erste Bestrahlung, die nun 4 Wochen lang täglich helfen sollte, die Schmerzen zu bekämpfen. Dazu die 4 wöchentliche Chemo, sowie die Knochenspritzen. So verbrachte ich den Sommer. Es ging mir körperlich langsam immer besser und seelisch ziemlich gut, da ich die Kinder sorgend um mich hatte, jeden Tag draußen war und gut essen und schlafen konnte. Eigentlich stand dem guten Mut auch nichts im Wege, außer die vom Arzt schon angedeutete Abschlussbehandlung: eine hochdosierte Chemotherapie und anschließende Stammzellentransplantation mit 2-3 wöchigem Krankenhausaufenthalt in absoluter Isolation. Diese Abschlußbehandlung wurde mir schon ganz zu Beginn erklärt. Wenn alle Chemos und Bestrahlungen beendet wären, würde man diese bei meiner Erkrankung bewährte Therapie anwenden, um die größten Heilungschancen zu erzielen. Also konnte ich mich monatelang seelisch darauf vorbereiten, sofern das überhaupt möglich ist. Nun ist der Zeitpunkt gekommen. In ein paar Tagen ist es soweit.

Ich vertrug die Chemos relativ gut, hatte keine üblichen Beschwerden wie die häufige Übelkeit, sondern nur ein wenig körperliche Schwäche, die meistens nach ein paar Tagen besser wurde. Also war die Zeit zwischen den Chemos erträglich. Die Bestrahlung war weder schmerzhaft noch überhaupt irgendwie zu merken, aber ca. eine Woche vor Ende der Therapie bekam ich eine Verbrennung in der rechten Achselhöhle. Da ich die letzten Tage immer wieder bestrahlt wurde, wurde diese schlimmer und schlimmer, bis ich nur noch eine rohe, offene Wunde unter dem Arm hatte. Ich behandelte diese mit sterilisiertem Wasser und Kompressen, diese immer feucht haltend, bis endlich die Heilung nach Beendigung der Bestrahlung begann. Anfang Juli war ich fertig mit den Bestrahlungen und die Schmerzen wurden erheblich besser.

Am 10. Juli musste Rael zurück nach Madrid, da er Bescheid bekam, dass die Vorbereitungen zur Eröffnung des Hotels wieder aufgenommen werden sollten. Schweren Herzens verabschiedete ich meinen Sohn. Wir hoffen, uns Weihnachten wieder sehen zu können. Ich bin sehr dankbar für diese zwei Monate, die er hier bei mir verbringen wollte und konnte. Ohne die Hilfe und die Nähe meiner Kinder wäre diese Zeit nicht so voller positiver Energie und Zuversicht gelaufen, da bin ich mir ganz sicher.

Am 27. Juli bekam ich die letzte Chemo vor der grossen Behandlung und am 6. August hatte ich das Informationsgespräch mit Prof. B in Flensburg. In angenehmer und entspannter Atmosphäre wurde ich detailliert über die Stammzellenbehandlung informiert. Prof. B ist eine Eminenz auf diesem Gebiet und vermittelte mir Ruhe und Sicherheit. Diese Methode wird seit Jahrzehnten angewandt und bietet sehr gute Resultate. Sie erklärte mir, dass sich die Stammzellen ausschließlich im Knochenmark befinden. Damit diese entnommen werden können, müsse man sie in den Blutfluss bekommen. Hierzu sollte ich mir 5 Tage lang vor der Entnahme selbst Spritzen geben, die eine so deutliche Vermehrung der Zellen bewirkten, dass diese in den Blutfluss gelangten und von dort entnommen werden konnten. Hierzu würde man ein paar Stunden an einem dialyseähnlichen Gerät angeschlossen werden. Sie erklärte ebenfalls, dass diese Methode bei ca. 85% der Menschen zu einer ausreichenden Menge von Stammzellen führen würde. Bei den restlichen 15% müsste noch eine Chemo verabreicht werden, die die Zellen erst abtötet, um dann den Moment der erhöhten Neuproduktion der Zellen für die Spritzen zu nutzen, die dann noch mehr und somit genug Zellen in den Blutflluss bringen würden. Dann bekommt man während der abschliessenden Therapie eine hochdosierte Chemotherapie, die irreversibel alle Zellen im Knochenmark abtötet und nach ein paar Tagen bekommt man seine eigenen Stammzellen zurücktransplantiert, damit sie beginnen können, im „sauberen“ Knochenmark neue und gesunde Blutzellen zu produzieren. Das ist zwar eine sehr aggressive Methode, aber mir wurde versichert, es ist nicht so gefährlich, dass das Leben auf dem Spiel steht. Noch nie hätte man einen Patienten während dieser Behandlung “verloren“.

Am Montag, d. 17. August wurde ich ins Krankenhaus Flensburg eingewiesen zur Stammzellenentnahme, die aber in Kiel stattfinden sollte. Ich hatte mir bereits seit dem 13. August die genannten Spritzen gegeben, trotzdem hatte ich am 17. noch nicht ausreichend Zellen im Blut, damit man mich nach Kiel brachte. Also musste ich einen ganzen Tag unvollendeter Dinge im Krankenhaus verbringen und auf den nächsten Tag warten. Das war sehr frustrierend, zumal ich mir auch keinen Zeitvertreib mitgebracht hatte, da ich von diesem einen Tag ausging. Hinzukommt, dass ich zwar mein Smartphone mithatte, dies aber aufgrund der unzumutbaren WLAN Verbindung im Krankenhaus nicht nutzen konnte. Es reichte nicht mal für eine Whatsapp Nachricht. Unfassbar, dass zur heutigen Zeit, in einem Krankenhaus nicht sichergestellt wird, dass die Patienten nach außen hin kommunizieren können.

Am nächsten Tag wurde ich gleich morgens mit einem Taxi nach Kiel gefahren. Dort versuchte man, mich an besagte Maschine anzuschliessen, jedoch waren die Venen des rechten Armes nicht stark oder nicht dick genug, um einen ausreichenden Fluss zu erlauben. Als die äußerst niedrigen Blutwerte in Bezug auf Stammzellen kamen, wurde der Versuch nach einer Stunde Quälerei mit dem Venenzugang abgebrochen. Ich wurde im Taxi wieder nach Flensburg gebracht und erfuhr, dass der nächste Entnahmetermin erst am 21. September stattfinden könne. Und dass man mir vorher noch eine stärkere Chemo verabreichen müsse.

Solche Verschiebungen in der Therapie, wenn man die Tage bis zum Ende zählt, hauen einen um. Das sind die Tiefpunkte. Einen Monat mehr hintendran hängen ist sehr viel, wenn man sogar einen Kalender hat, auf dem die Tage abgehakt werden. Ich wollte nur noch nach Hause, musste aber noch geschlagene zwei Stunden auf meinen Bericht und den Taxischein warten. Als ich die Schwester fragte, ob man das etwas beschleunigen könnte, sagte sie „sie wollen doch gesund werden, oder?“ Also haben sie ein bisschen Geduld. Diese Schwester sollte sich wirklich mal eine Minute Zeit nehmen und sich überlegen, was sie da gesagt hat.

Am 11. September wurde ich erneut in das Krankenhaus eingewiesen, um die angekündigte härtere Chemo zu erhalten. Freitag morgen war ich pünktlich da und wusste bereits, dass ich bis Sonntag bleiben müsste, da ich eine 30-stündige Infusion bekommen sollte, um zu verhindern, dass die Chemikalie meine Blasenwand beschädigt. Eine Nebenwirkung, die wohl häufiger vorkommt und daher gleich prophylaktisch mitbehandelt wird. Dort hatte ich zwei angenehme Mitpatientinnen und der Aufenthalt war am Ende nicht so schlimm wie erwartet. Am wichtigsten hier der Faktor, dass ich es von vornherein wusste und dass es nicht überraschend kam. Dann kann man sich seelisch doch besser darauf vorbereiten.

Die Chemo konnte ich wieder recht gut vertragen, abgesehen von der körperlichen Schwäche. Sonntag wurde ich wie geplant morgens nach Hause entlassen. Am 16. September begann ich erneut, mir die mobilisierenden Spritzen zu setzen. Diesmal bekam ich starke Knochenschmerzen, so ähnlich wie Muskelkrämpfe, nur eben in den Knochen. Diese Nebenwirkung ist normal und wurde mir schon beim letzten Mal beschrieben, nur da hatte ich diese nicht. Diesmal jedoch wurden die Schmerzen von Tag zu Tag schlimmer, so dass ich starke Schmerzmittel nehmen musste, um sie zu ertragen.

Am Sonntag, d. 20. September wurde ich abends wieder in das KKH eingewiesen, um am nächsten Tag nach Kiel zum nächsten Versuch der Stammzellenentnahme gebracht zu werden. Aber schon nach einer Stunde in meinem Zimmer, kamen zwei Schwestern und sagten „packen Sie bitte ihre Sachen, sie werden isoliert“. Nach meiner Frage warum, sagte man mir „der Arzt kommt gleich“. Ich wurde in ein Isolationszimmer gebracht. Geräumig, modern, aber allein und isoliert. Der Arzt kam nicht, aber ein sehr netter Nachtpfleger erklärte mir, ich hätte nur sehr wenig Leukozyten und müsse daher aufgund der erhöhten Infektgefahr isoliert sein. Wir unterhielten uns eine Weile über die Stammzellenprozedur, bei der ich ja auch auf so einem Zimmer liegen würde. Er nahm mir ein wenig die Angst und sagte, es ist nie so schlimm, wie man es sich vorstellt. Alle unangenehmen Nebenwirkungen würden behandelt und dort auf der Isolierstation würde man alles tun, um es mir so erträglich wie möglich zu machen.

Am nächsten Morge um 5h wurde mir Blut entnommen und nach Kiel geschickt. Ich erfuhr im Laufe des Vormittags, dass es an diesem Montag nichts werden würde mit der Entnahme, dass ich noch nicht genug Zellen im Blut hätte. Also musste ich den Tag alleine und isoliert verbringen, diesmal jedoch besser ausgerüstet mit iPad und kindle. Leider und wie auch die vorherigen Male, klappte es mit dem Essen nicht wirklich gut, denn ich bin seit Beginn der Diagnose Vegetarierin und esse auch keine Milchprodukte. Also gab es für mich nur ein paar „Beilagen“, ein paar verkochte Kartoffeln und Möhren.

Erneute Blutentnahme am Dienstag morgen um 5h. Im Laufe des vormittags kam der Arzt zu mir und erklärte, dass ich auch an diesem Tage nicht nach Kiel kommen würde, aber bestimmt am Mittwoch. Er erklärte, dass die Kurve der Leukozytenbildung auch auf die der Stammzellen übertragen werden könne und dass es an diesem Dienstag noch nicht genug waren, aber am Mittwoch sicher genug werden würden. Der Tag wurde unendlich lang, aber meine Werte waren etwas besser, also durfte ich den Raum verlassen und ein bisschen hinaus gehen. Auch kam meine Tochter Luna zu Besuch und half mir ein wenig, die Zeit herumzukriegen.

Mittwoch morgen wurde ich um 7h abgeholt und in einem Krankenwagen nach Kiel gebracht. Dies, da man mir am Tag zuvor einen ZVK gelegt hatte, einen zentralen Venenzugang, der an der Jugularvene am Hals, direkt hinter der Halsschlagader platziert wird. Mit diesem Zugang ist es nicht zulässig, mit dem Taxi zu fahren, daher wird ein Krankentransport notwendig. Mit diesem Zugang war auch das Problem des Blutflusses gelöst. Die Maschine wurde problemlos angeschlossen und 5 Stunden später waren ausreichend Zellen gesammelt. Ich wurde zurück nach Flensburg gebracht und bekam dieses Mal meine Papiere recht schnell, und konnte ebenso zügig wieder nach Hause kommen.

Nun blieb noch 4 Wochen Wartezeit auf die Vorbereitung und Freigabe der Zellen, dann sollte der Termin starten. Das wäre nach Kalender am 21. Oktober gewesen, also genau heute. Heute hätte ich eingeliefert werden sollen, um die hochdosierte Chemo zu bekommen und den countdown für meine Entlassung in drei Wochen starten zu können. Aber schon letzte Woche wurde mir gesagt, dass es sich aufgrund fehlender freier Betten noch etwas verschieben würde. Schon wieder ein Aufschub, allerdings nur um 8 Tage. Heute habe ich Bescheid bekommen, dass ich am 29. Oktober eingeliefert werde. Endlich kann ich meine Abschlussbehandlung beginnen, drei Wochen Isolations“haft“.